Per la rubrica Interviste Gentili siamo molto felici di condividere la storia di Giancarla e Raffaella, due sorelle che hanno costruito un rapporto intenso e ricco d’amore, venendosi incontro giorno per giorno. Abitudini, sguardi, sorrisi e gesti segreti, come un linguaggio in codice, hanno reso la diversità un valore aggiunto nel loro stare insieme.
Raffaella è infatti affetta dalla nascita da Tetraparesi spastica e vive la sua vita in cameretta, circondata dall’affetto dei suoi cari e dagli oggetti ai quali è molto affezionata. La sua malattia non le ha impedito di dare amore alla sua famiglia e i suoi grandi occhi sanno comunicare al mondo che la forza della vita non è in quello che si definisce “normale” per convenzione, ma in quello che noi rendiamo consuetudine.
Giancarla ci ha colpito proprio per questo: la sua capacità di rendere consueto ciò che al di fuori potrebbe sembrare difficile da sostenere. Seo Copywriter e Jane Austen addicted, con la sua energia avvolge tutto quello che c’è intorno!
Buona lettura in compagnia di due grandi donne.
Partiamo dalle presentazioni: chi è Giancarla Zaino Marciano
Sono una Seo Copywriter. Per lavoro mi occupo di comunicazione aziendale con un focus sui contenuti: mescolando SEO, tecniche di scrittura e amore per le parole ho trovato un ambito del Digital Marketing che mi piace tantissimo e ho deciso di renderlo la mia professione come freelance da circa un anno e mezzo.
Adesso passiamo a Raffaella: chi è e qual è il suo più grande insegnamento?
Raffaella è la mia sorellina di 25 anni, affetta da Tetraparesi spastica fin da quando è nata. La sua patologia le ha impedito di camminare, di parlare e di udire, ma di certo non di comunicare. Ha affrontato tanti problemi di salute e da circa 10 anni si nutre tramite alimentazione enterale e respira grazie all’ossigeno che le arriva ai polmoni tramite una cannula tracheostomica. Il suo più grande insegnamento è il sorriso anche nei giorni di dolore. Ha affrontato operazioni, malattie e crisi sempre con serenità, senza lamentarsi mai. Giorno dopo giorno, mi ha insegnato che ogni problema può essere affrontato con lo spirito giusto.
Cos’è per te la normalità?
La normalità è vivere la quotidianità che ho costruito negli anni. Ho girato tanti ospedali e conosciuto tante persone, ognuna con le proprie difficoltà e malattie, e ho capito che il concetto di normalità è molto relativo, quasi un punto di vista. Ciò che è normale per me non è detto che sia normale per te e viceversa. La normalità è accettare una routine e uno stile di vita, accettare le diversità dell’altr*, avere la capacità di vivere giorno per giorno, imparando dal passato e preparandosi al futuro. Perché la normalità è un concetto liquido: ciò che è normale oggi potrebbe non esserlo più domani.
Il contatto quotidiano con la disabilità cos’ha rappresentato per te?
Rinunce e sacrifici da un lato, perché ho trascorso la mia infanzia, adolescenza e anche parte dell’età adulta basando la mia vita sulle esigenze della famiglia; dall’altro, mi ha reso capace di comprendere e accettare le diversità, proprio perché le ho vissute come normalità. E questo è un valore che mi caratterizza, sia come persona, che come professionista.
Ricordi episodi di discriminazione della disabilità che ti hanno particolarmente colpita?
Fortunatamente non ho vissuto episodi di discriminazione nei confronti di mia sorella, probabilmente perché avendo frequentato soprattutto gli ambienti ospedalieri, il clima è di comprensione e di condivisione. Mi sono rimaste impresse, però, domande curiose di altri bambini che nella loro purezza hanno cercato di capire perché Raffaella era diversa dagli altri e questo non ha nulla di negativo, anzi. Se insegnassimo ai bambini a capire, conoscere e accettare le diversità, avremmo delle future generazioni migliori.
Qual è il consiglio che vuoi lasciare?
Parlare della disabilità e della diversità nelle scuole, nelle università e anche nei luoghi di lavoro per creare una cultura della diversità basata su una visione positiva. Potrebbe essere la spinta all’inclusività di cui oggi abbiamo sempre più bisogno. Un altro consiglio sento di darlo ai familiari di persone con disabilità: non vergognatevi mai, ma, piuttosto, siate fieri. Avete l’occasione di vivere un amore e un rapporto unico, quindi fatelo fino in fondo, perché vi lascerà una ricchezza che sarà solo vostra e che potrete condividere nelle vostre relazioni.
Per conoscere meglio Giancarla e seguire i suoi progetti potete contattarla qui:
Sito web: https://copyapuntino.it/
Email: giancarlazm@gmail.com
LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/giancarla-zaino-marciano/
Instagram: https://www.instagram.com/copyapuntino/
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